"Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per l'autismo". E' l'obiettivo del progetto promosso dall'Istituto Superiore di Sanità a carattere inter-regionale in favore di famiglie, medici ed educatori che si occupano delle buone prassi nella residenzialità per l'autismo. In ambito regionale, sono state individuate strutture accreditate che accolgono pazienti con autismo e sottoposte a una dettagliata analisi per evidenziare indicatori di qualità e appropriatezza, oltre che verificare l'utilizzo di strategie di cura secondo le più recenti evidenze scientifiche. Sono stati inoltre promossi corsi residenziali sul tema, supervisioni e focus group di approfondimento per operatori del sanitario e del sociale, in collaborazione con le associazioni di familiari.
Silvia Paba, neuropsichiatra infantile, è la referente dell'iniziativa. Dottoressa Paba, prima di tutto che cos'è l'autismo?
"L'autismo e i disturbi dello spettro autistico (ASD) sono disturbi del neurosviluppo legati a una anomala maturazione cerebrale determinata biologicamente che inizia in epoca fetale, prima della nascita del bambino. Per questo motivo il funzionamento mentale delle persone autistiche può essere atipico già nei primi anni di vita, tendendo a perdurare anche nelle età successive. I disturbi dello spettro autistico (ASD) sono caratterizzati da alterazioni dello sviluppo del linguaggio, compromissione delle capacità di relazione e comunicazione sociale, dalla presenza di modalità ristrette e ripetitive di interessi e comportamenti. Tali condizioni nell'insieme rendono difficoltoso la capacità di comunicare efficacemente i propri bisogni, instaurare e mantenere le relazioni interpersonali, mettersi nei panni altrui e adattarsi all'ambiente, per cui i cambiamenti e gli imprevisti possono causare nella persona con ASD intense reazioni emotive e talvolta persino aggressività. La frequente associazione all'ASD di disabilità intellettiva o talvolta problematiche neurologiche, internistiche e psichiatriche genera una notevole eterogeneità delle manifestazioni cliniche, con conseguenti gradi di deficit funzionale che necessitano di interventi terapeutici e assistenziali qualificati e differenziati. Dati epidemiologici internazionali indicano una prevalenza di popolazione degli ASD che si attesta tra l'1% e il 2% della popolazione infantile, non abbiamo in Italia (e dunque neanche in Sardegna) dati epidemiologici di popolazione attendibili, ma dalla registrazione sistematica delle diagnosi che avviene in alcune Regioni il dato di prevalenza italiano si sta avvicinando a quello internazionale. Il decorso del disturbo, oltre che dalla severità e complessità clinica, appare notevolmente condizionato dalla disponibilità dei servizi sanitari e socio-assistenziali dedicati e dalla programmazione di interventi ri-abilitativi e terapeutici in linea con i bisogni e i cicli di vita della persona con ASD".
In cosa consiste il progetto?
"Meglio accogliere accogliere meglio: qualificare la rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico" è il titolo del progetto promosso dall'Istituto Superiore di Sanità a carattere inter-regionale con l'obiettivo di implementare le buone prassi nella residenzialità per l'autismo e di sperimentare modelli efficaci e specifici di intervento. Tale progetto vede la Sardegna partner insieme ad altre regioni d'Italia (tra cui Emilia Romagna in quanto regione capofila, a cui si affiancano anche Lombardia, Sicilia, Puglia), a seguito del recepimento con DGR RAS 9/34 del 22/02/2019 e determinazione del DG ATS 434 del 4/06/2019. "Meglio Accogliere Accogliere Meglio" rappresenta una delle linee progettuali previste dal Fondo Autismo, che è stato istituito presso il Ministero della Salute con la legge di stabilità 2016 a seguito della legge nazionale N. 134/2015, con l'intento di promuovere progetti di ricerca coordinati dalle Regioni riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative. La criticità rilevata dall'Istituto Superiore di sanità circa il vuoto assistenziale per i pazienti autistici in tarda adolescenza o adulti ha portato a promuovere questo progetto e ad essere accolto e recepito da ATS Sardegna anche con la finalità che possa essere occasione per la costituzione di una rete strutturata di professionisti della salute mentale che dalla Neuropsichiatria Infantile alla Psichiatria Adulti possano occuparsi della cura di tali persone fragili in continuità, promuovendo reti di collaborazione con agenzie educative, enti locali, associazioni di familiari".
Quali sono gli obiettivi?
"Il progetto "Meglio Accogliere, Accogliere meglio" della durata biennale, che terminerà ad aprile 2021 ha avuto i seguenti obiettivi: -sperimentare, valutare e diffondere interventi semiresidenziali e residenziali appropriati e di qualità, nell'ottica di percorsi di cura, con il coinvolgimento attivo delle famiglie e degli ambienti di vita; -implementare la conoscenza e il livello di competenza degli operatori che lavorano in strutture semiresidenziali e residenziali che ospitano persone con ASD -aumentare la possibilità di trattamento a livello semiresidenziale e residenziale per persone con disturbo dello spettro autistico di particolare complessità e con gravi disturbi del comportamento associato, attraverso il confronto con centri di eccellenza extra-regionali e la strutturazione di adeguati programmi di transizione e di rientro dei pazienti nei contesti di riferimento senza la perdita dei miglioramenti ottenuti; -inoltre il progetto ha avuto l'obiettivo di sensibilizzare le aziende sanitarie delle regioni partecipanti verso l'attivazione di reti di confronto clinico, scientifico e organizzativo al fine di giungere ad una preliminare individuazione di indicatori di qualità delle strutture residenziali e semiresidenziali e di porre le basi per una rete clinica regionale ed interregionale di servizi che tutelino il diritto alla salute delle persone con ASD nell'arco della vita".
Quali sono le ricadute di questo progetto?
"In ambito regionale a cura dello staff di progetto, in capo al dipartimento salute mentale sud di ATS Sardegna, sono state individuate strutture accreditate sociosanitarie e riabilitative che accolgono pazienti con autismo e sottoposte a una dettagliata analisi delle prassi che ha evidenziato gli indicatori di qualità e appropriatezza. E' stato inoltre portato avanti l'inserimento di un paziente sardo con ASD grave presso il centro di eccellenza residenziale "Fondazione Sospiro" di Cremona, partner del progetto, per permettere alle strutture accoglienti sarde di importare le buone prassi attraverso una formazione sul campo mirata e un percorso di coaching. Sono stati inoltre promossi corsi di formazione residenziale, supervisioni e focus group di approfondimento sui principali aspetti dell'autismo rivolti a operatori delle strutture accreditate e a una rappresentanza dei servizi sanitari per la salute mentale e dei servizi sociali, in collaborazione con le associazioni di familiari, il che ha permesso il confronto e l'estensione di conoscenze specifiche sulle strategie di cura secondo le più recenti evidenze scientifiche. Tale formazione congiunta altamente efficace ha permesso di porre le basi per una maggiore integrazione degli interventi socio-sanitari e strutturazione del Progetto di Vita della Persona con Autismo e di riconoscere il bisogno di opportunità abitative maggiormente flessibili, possibilmente radicate nella comunità, capaci di rispondere ai bisogni differenziati delle persone con ASD: da strutture residenziali terapeutiche di altissima intensità per le situazioni più gravi e acute a .centri diurni specializzati e con equipe dedicate all'ASD; da centri di lavoro protetto a case-appartamento o co-housing, fino a livelli di supporto gradualmente minori, inclusa la possibilità di una vita al di fuori dalla famiglia come avviene per tutti i cittadini. In tal senso il progetto pilota "Meglio Accogliere, Accogliere Meglio", seppure non esaustivo, può rappresentare un ulteriore passo per tutelare la salute e il benessere emotivo, il diritto alla autodeterminazione e migliorare la qualità di vita delle persone con autismo in Sardegna".
Chi ha preso parte al progetto?
"Hanno preso parte alle attività progettuali gli operatori delle strutture accreditate residenziali e semiresidenziali che ospitano persone con ASD e una rappresentanza di operatori dei servizi per la salute mentale dell'età evolutiva e adulta afferenti ai Dipartimenti Nord, Centro, Sud Sardegna di ATS, e all'azienda "Brotzu" e aziende ospedaliero universitarie di Cagliari e Sassari, hanno partecipato inoltre esponenti dei servizi sociali afferenti agli enti locali del territorio regionale. Hanno usufruito degli eventi formativi circa 180 persone tra medici, psicologi, educatori, OSS, terapisti, logopedisti e assistenti sociali. Le attività di programmazione e le principali attività formative del progetto sono state effettuate anche con il coinvolgimento di genitori afferenti alle principali associazioni dei familiari delle persone con ASD, in quanto alle famiglie va riconosciuta l'efficacia nella mediazione dei trattamenti e il ruolo di attori nella rete dei servizi che abbracciano l'arco della vita della Persona con ASD. Le risultanze sono state esposte alla presenza delle Direzioni Generali della Sanità e delle Politiche Sociali dell'Assessorato alla Sanità e alla Assistenza Sociale della Regione Autonoma della Sardegna, oltre che ai vertici della Azienda per la Tutela della Salute, con il proposito di portare avanti in sinergia nuove politiche di welfare che possano garantire alle persone con ASD dei percorsi terapeutici mirati e maggiori opportunità di partecipazione alla vita di comunità".