«Una patologia ancora al centro di stigma sociale». La patologia di cui si parla è l'epilessia e quelle parole così drammaticamente vere le ha dette Monica Puligheddu, direttrice di Neurologia al Policlinico Universitario Duilio Casula di Monserrato, per celebrare la Giornata internazionale del 9 febbraio. Un appuntamento che pure a Cagliari fa tingere di viola qualcosa, precisamente il San Giovanni di Dio, l’ospedale più antico della città. Una scelta identica è stata fatta dalle Amministrazioni di San Teodoro e Budoni, dove saranno colorati i rispettivi Palazzi municipali.
L’epilessia non è una malattia mentale, ma se anche lo fosse, non deve essere un problema in alcun modo. Lo stigma poggia proprio qui: nel considerare diverso chi ne soffre. O comunque fragile. Ecco perché le Giornate internazionali hanno una loro ragion d’essere e l’obiettivo è sempre lo stesso: provare a combattere pregiudizi e ignoranza.
Le parole della professoressa sono ancora una bussola in questo cammino: in molti casi, proprio per via della percezione collettiva che sia ha dell’epilessia, questa «rappresenta un ostacolo significativo per i pazienti influenzando la qualità di vita», quando non anche «l’inclusione sociale». Succede «in tutte le fasce d’età» e il motivo è sempre legato «a un’insufficiente educazione e informazione sul tema».
In Sardegna si contano circa cinquanta casi di epilessia ogni 100mila pazienti. Per avere un termine di paragone: di tumore al pancreas, nell’Isola, si ammalano ogni anno ventuno persone ogni 100mila abitanti. Questo significa che l’epilessia è una patologia non rara ma di cui non si parla. Come fosse sospesa tra vergogna e paura. Da qui un ulteriore appello di Puligheddu perché «attraverso la formazione si aumenti la conoscenza della malattia, in modo da supportare chi soffre di questa patologia. Anche imparando a riconoscere gli attacchi, quindi ad affrontare la crisi».
L’epilessia, infatti, non si manifesta costantemente ma è una particolare condizione neurologica del sistema nervoso centrale che dà luogo a episodi transitori. Di durata e intensità variabili, ma che dipendono sempre da alterazioni dell’attività elettrica cerebrale. Le manifestazioni sono diverse: si va dalle convulsioni all’alterazione della coscienza, a seconda dell’area del cervello interessata. In alcuni casi non si hanno nemmeno vere e proprie manifestazioni. Non ci sono limiti di età: la malattia può insorgere a qualunque età, sebbene il numero maggiore di casi si registra nell’infanzia o dopo i 65 anni.
Nell’Isola, il riferimento regionale per le cure è il Centro epilessia, incardinato proprio nella Neurologia del Policlino, «certificato dall'associazione nazionale Lice che organizza costantemente attività formative e di promozione». L’iniziativa del 2026 viaggia con l’hastag #EpilepsyPledge, «per trasformare la consapevolezza in azione». Lice invita «individui, gruppi comunitari, scuole, luoghi di lavoro e organizzazioni per l'epilessia a intraprendere azioni che rafforzino consapevolezza sulla patologia, sicurezza, inclusione e comprensione comunitaria, anche condividendo storie e racconti. Un modo per stare al fianco di quei 50 milioni di cittadini che in tutto il mondo convivono con l’epilessia», spiegano ancora dall’associazione.
La Giornata internazionale è una celebrazione recente, introdotta nel 2015 e si concentra su attività mediche e istituzionali. Ma dal 2008 si celebra anche il “Purple day”, diventato un movimento di base nato su iniziativa di una bambina canadese, Cassidy Megan, allora di nove anni, a cui venne diagnosticata la malattia. In entrambi i casi viene usato il viola perché questo colore simboleggia la solidarietà e il coraggio. La pianta associata alla malattia è, non a caso, la lavanda, famosa anche per i suoi poteri calmanti.
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