I primi pazienti segnalati erano alcuni reduci dalle trincee di Verdun, la più sanguinosa battaglia della Prima Guerra mondiale, dieci mesi di combattimenti da febbraio a dicembre 1916 in cui hanno perso la vita più di settecentomila soldati, tra francesi e tedeschi. È nel gruppo di sopravvissuti alla carneficina che venne descritto per la prima volta il paziente zero della malattia del sonno europea, l’encefalite letargica di cui ancora oggi non si conosce l’origine. Per la scienza medica, a distanza di un secolo, resta ancora un enigma. Questa misteriosa sindrome comparve in Europa con l’irruenza di una pandemia tra il 1915 e il 1916 per poi diffondersi in tutto il mondo. Una patologia provocata da un virus mai identificato, che - dopo dieci anni, 5 milioni di contagiati e tassi di mortalità elevatissimi - così come era arrivata, d’improvviso scomparve. Una piaga che alla fine della prima guerra mondiale imperversò di pari passo con la devastante febbre spagnola, e perdurò per anni dopo che quella era già sparita.

I sintomi catalogati

Furono due medici a descriverne la sintomatologia, l’austriaco Costantin von Economo (che descrisse il paziente zero, ricoverato nel gennaio 1917 nella clinica Wagner- Jauregg di Vienna e definì i malati vulcani spenti) e il francese Jean-Renè Cruchet (infatti la malattia è conosciuta anche come morbo di von Economo-Cruchet), dando un nome preciso a sintomi che fino a quel momento venivano ricondotti ad altre patologie: cefalea, delirio, mutismo, apatia, sonnolenza, rigidità, spasmi muscolari, tremori, catatonia e coma profondo. Nella maggior parte dei casi i pazienti erano colpiti da letargia persistente, se svegliati si riaddormentavano subito, e i sopravvissuti riportavano tutti importanti danni neurologici, spesso irreversibili, simili a quelli dei malati di Parkinson.

Il libro e il film

Immobili, incapaci di esprimersi, ridotti a una vita vegetativa: questa era la vita dei malati cronici, di quanti cioè - prigionieri dentro un corpo che maturava con l’avanzare dell’età - erano sopravvissuti all’infezione. Una condizione raccontata quarant’anni dopo dal neurologo inglese Oliver Sacks nel libro “Risvegli” del 1973 (pubblicato in Italia nel 1987 da Adelphi), da cui fu tratto nel 1990 il film con Robin Williams e Robert De Niro. Un libro e un film tratti da una storia vera. Il dottor Sacks descrisse i pazienti americani ricoverati al Mount Carmel Hospital di New York, che da bambini o da adolescenti erano stati colpiti dall’encefalite letargica. Per decenni erano rimasti chiusi in una torre d’avorio e lui li risvegliò grazie alla somministrazione di levo-dopa, una sostanza usata nel Parkinson. L’effetto tuttavia durò solo qualche mese, il tempo in cui l’organismo ancora non era assuefatto, quindi l’inevitabile regressione.