"La sclerosi multipla è un demone bianco. C'è, ma non si vede e agisce in modo vigliacco. Ho saputo di soffrirne 3 anni fa e da allora mi sono scoperta guerriera": nome di battaglia, Lumacalu.
Per sfidare un nemico che "vuole condannarti all'immobilità" lei ha cominciato a correre, il 6 novembre 2016 si è messa al collo una medaglia da finisher alla Maratona di New York e ora racconta la sua lotta alla mostra "Io non sclero": dodici storie vere di malattia, trasformate in tavole artistiche esposte fino al 12 ottobre a Milano, prima tappa di un tour che toccherà anche Cagliari (Ospedale Binaghi) dal 21 al 30 novembre.
La mostra è l'ultima iniziativa della campagna "Io non sclero" sviluppata da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).
Il progetto è nato nel 2014 per accendere i riflettori sul vero volto della sclerosi multipla: "La Bestia" come è descritta da chi ci convive e come la chiamava Alberto, che la malattia l'ha scoperta a 18 anni e 3 anni e mezzo fa è morto. A dargli voce nella mostra sono le parole della figlia adottiva: "Da quando gli sono stata messa in braccio a 3 mesi, fino al momento in cui mi ha guardato per l'ultima volta e ha chiuso i suoi splendidi occhi per sempre - ricorda - non ha mai fatto mancare niente né a me né a mia madre, guidato dalla voglia di amare, essere amato e vivere". Perché "la Bestia si sconfigge sempre", magari provando ad addomesticarla e a farci pace.
"Lei non perdona ma io sì", scrive Boborinho, un altro paziente, un'altra storia. L'arte è la sua vita e anche se da un occhio non vede più "ho continuato a disegnare la bellezza. La vita è un continuo rinnovarsi e la mia è una storia di successo. Da zero totale mi sono ripreso, perché a 35 anni hai tanta voglia di vivere e sperimentare".
"La mostra - afferma la presidente di Onda, Francesca Merzagora - è un'opportunità speciale per celebrare le tante storie inviate dai pazienti nei mesi scorsi sul sito della campagna", la seconda casa di un movimento che su Facebook supera i 76 mila utenti. E le testimonianze "fanno luce sulla realtà di chi affronta ogni giorno le difficoltà della malattia con forza, coraggio e voglia di non mollare mai. Meritano di essere raccontate e condivise e siamo felici di intraprendere questo viaggio".
La sclerosi multipla, fra le malattie neurologiche degenerative più diffuse tra i giovani adulti, colpisce circa 114 mila italiani, soprattutto donne, con oltre 2 mila nuove diagnosi all'anno. I sintomi sono motori e cognitivi, il decorso è cronico e progressivamente invalidante, l'origine autoimmunitaria: le difese naturali che si ribellano all'organismo invece di proteggerlo, con "soldati disertori" che attaccano e consumano la guaina mielinica attorno ai nervi.
(Redazione Online/v.l.)