Sabato 17 giugno, all'hotel Catalunya di Alghero, il professor Stefano Sotgiu dell'AOU di Sassari incontrerà i componenti della Federazione Europa Euro HSP per parlare dell'alta incidenza della Paraparesi Spastica nel nord Sardegna e della Nulvi Kindred: il nucleo familiare più grande mai studiato al mondo fino a ora affetto dalla patologia.
La Paraparesi spastica familiare, detta anche Paraplegia, è una malattia neuro degenerativa che interessa in particolare il midollo spinale e il cervelletto, la cui forma pura è caratterizzata da spasticità.
Gli obiettivi dell'Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica, organizzatrice del meeting internazionale, sono aumentare la conoscenza scientifica e pubblica, definire protocolli di fisioterapia, diventare un punto di riferimento per i malati e le loro famiglie.
Carlo Casali, dell'Università La Sapienza di Roma, affronterà il tema della costituzione della rete DAISY relativa al censimento dei 23 centri in Italia che si occupano di assistenza dei malati di Paraparesi e tra questi figura anche l'AOU di Sassari.
La registrazione dei malati è importante affinché si possa avere un quadro reale dell'incidenza sul territorio, al fine di poter avere strumenti di supporto alle attività diagnostiche e di ricerca scientifica.
L'Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica, promotrice dell'iniziativa, vuole puntare i riflettori sull'alta incidenza della malattia in Sardegna invitando i malati a iscriversi presso i registri regionali e i medici ad attuare quanto indicato dal Piano nazionale delle malattie rare.
In Sardegna il registro è tenuto presso il Microcitemico di Cagliari. Allo stato attuale il maggior numero di affetti da Paraparesi è stato registrato dall'Unità operativa di Genetica Clinica dell'AOU di Sassari.
