Questa è la storia di una bimba di sette anni, di Settimo San Pietro, affetta dalla nascita da beta talassemia major. Una malattia da cui non si guarisce, che si manifesta generalmente entro i primi due anni di vita, e che costringe i piccoli pazienti a sottoporsi, con cadenza quindicinale, ad indagini ematiche e successive trasfusioni di sangue.
La piccola Angelica (nome di fantasia) questa mattina, come da routine, è stata accompagnata dalla mamma all'Ospedale Microcitemico di Cagliari per i consueti controlli, cui avrebbe dovuto seguire la trasfusione di sangue.
Una procedura d’obbligo, per non far scendere i livelli di emoglobina, i cui effetti possono provocare gravi danni all’organismo, nel peggiore dei casi la morte.
All’arrivo in reparto la grave comunicazione dei medici: "Non c’è più sangue, neppure sintetico; unica speranza per la piccola appellarsi ai mezzi d’informazione per chiedere quante più donazioni di sangue possibili", e sperare che proprio grazie a quelle possa essere messa in salvo la sua giovane vita.
"Siamo in cura al Microcitemico da sette anni – ha raccontato a L’Unione Sarda la madre della bimba, Valentina Marci – e fino ad oggi mai si era verificato un problema di questo tipo. La comunicazione del personale sanitario ci ha gettato nello sconforto: sentirci dire, senza alcun preavviso, che l’unica speranza di sopravvivenza per la nostra piccola è lanciare un appello su social e canali d’informazione a donare il sangue, è qualcosa per noi di incredibile, che non accettiamo e cui non vogliamo rassegnarci".
L'Ospedale Pediatrico in questione è la struttura che in Sardegna segue i piccoli pazienti affetti da questo tipo di malattia. "È anche – specifica Valentina Marci – il nostro unico punto di riferimento. Il sangue che arriva qui per le trasfusioni proviene dal Brotzu, e se al Brotzu non c’è più sangue, per noi non c’è nulla da fare".
Valentina ha scelto di denunciare l’accaduto non tanto per una critica alla struttura sanitaria, seppur si chieda come sia possibile che un malato in una simile condizione venga abbandonato a se stesso o al buoncuore della gente, ma piuttosto perché la sua è la storia di molti altri pazienti per cui non esser curati adeguatamente e nei tempi giusti significa la morte. "Qui parliamo di vite umane – ha detto – Io sono una mamma che oggi torna a casa con la sua bimba di sette anni senza sapere se e quando potrò darle una cura, e senza sapere fino a quando la mia piccola riuscirà ad andare avanti senza quel sangue per lei così prezioso".
La speranza è che l’appello di Valentina per la sua piccola non cada nel vuoto, ma incontri la generosità di tanti sardi. Perché laddove le strutture sanitarie non riescono ad arrivare possa fare qualcosa il cuore, grande, delle persone.
L'ASSOCIAZIONE THALASSA AZIONE - Sulla vicenda è intervenuta anche l'associazione Thalassa Azione. Che, confermando "l'emergenza" e il fatto che "nella giornata di venerdì 28 aprile 2017 - presso il nostro reparto all'Ospedale Microcitemico Antonio Cao - non è stato possibile eseguire la maggior parte dei prelievi di compatibilità e, di conseguenza, non sarà possibile sottoporre a trasfusione di sangue nessun talassemico interessato", precisa, per voce del presidente Ivano Argiolas: "La Talassemia è una malattia, al contrario di quanto sostenuto, dalla quale si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo. Esiste poi uno studio in fase avanzata, ampiamente documentato in passato, che promette di guarire le persone che ne sono affette mediante la terapia genica, alla quale lo scrivente si è sottoposto in via sperimentale nel 2013 a New York".
Ancora: "Essendo la talassemia una malattia genetica si nasce già malati, pertanto è errato dire che si manifesta entro i due anni di vita. Inoltre, il sangue sintetico non esiste, altrimenti avremmo risolto il problema della carenza senza dover ricorrere ai soliti estenuanti appelli". Infine, "il sangue non si fabbrica in laboratorio e non si compra in farmacia".
