La diagnosi è arrivata lo scorso aprile: sindrome di Angelman, si legge nel referto dei medici. «Mia figlia non parla e non parlerà, a oggi non cammina e non so se lo farà mai. Poi ci sono altre problematiche come il ritardo mentale grave, epilessia, scialorrea, insonnia e altri disturbi». A raccontare la storia è un lettore de L’Unione Sarda, emigrato in Piemonte con la sua famiglia.
Il cuore del papà non trova pace al pensiero del futuro incerto che attende la sua bambina, affetta dalla malattia genetica rara, a lui sconosciuta sino a poco tempo fa. «A livello sanitario non ci passano nulla che non sia un’ora alla settimana di terapia, nonostante lei sia invalida al 100% con 104». Nel buio poi è arrivato un barlume di speranza: «Una Onlus si è offerta di pagarci parte delle terapie ce sosteniamo, io do una mano come posso organizzando vendite di beneficenza».
Gli iscritti all’associazione sono in tutto 15 e «ad ora aiuta 3 bambini. Si chiama “Simone il leone” e prende il nome da un bimbo che, affetto da questa sindrome, continua ad affrontare la vita con grinta e coraggio». «La speranza – continua il lettore – è che sempre più persone possano conoscere questa realtà, in modo tale che i bambini Angelman possano vivere sempre meglio»
(Unioneonline/v.f.)
