A Carla Sulis, 44enne, sette anni fa era stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Dal 2020 seguiva un programma annuale di fisioterapia in carico all'Assistenza domiciliare integrata (Adi) della Asl Ogliastra. Lo scorso 28 febbraio il piano terapeutico Adi era scaduto e la normativa imponeva che Carla tornasse assistita dall'Aias.
Lei però era stata irremovibile: "Piuttosto rinuncio a ogni terapia. Conosco la mia malattia e di quale tipo di fisioterapia ho bisogno per combatterla". Carla ha rinunciato a rientrare in Aias, chiedendo di restare in Adi. Dopo tanti "No" e sette mesi in cui le sue condizioni cliniche sono nettamente peggiorate alla fine l'ha spuntata lei, grazie anche al suo legale, Marcello Caredda, il quale ha mediato tra le parti e la commissione Uvt di Lanusei ha scelto la via dell'ascolto, riconoscendo le necessità di Carla.
"Sai quanti muscoli servono per camminare? E per salire e scendere le scale? Scommetto di no. Non lo sai, perché dopo che da bambini impariamo a camminare tra cervello e sistema muscolare si innesca un automatismo, come girare la chiave per l'avvio di un motore. Neanche io lo sapevo prima di ammalarmi di sclerosi multipla – racconta -. Fino a quando la sclerosi ha assediato e offeso il vigore del mio corpo. Allora ho capito quale sinergia di muscoli occorra al movimento del corpo umano. Per camminare servono equilibrio, il coordinamento di tutti i muscoli addominali, poi entrano in gioco quelli dei glutei, delle cosce, i più voluminosi del nostro corpo, i quadricipiti, le gambe, la stabilità dei piedi e delle loro dita”.
"La sclerosi – continua – aggredisce questo sistema meraviglioso per scippartelo. Ci si può difendere prima ancora che attraverso le terapie farmacologiche, con la fisioterapia. Serve svegliarsi ogni giorno pronti a prendere a calci e pugni la malattia, con grinta, forza d'animo, determinazione, coraggio, fatica, dolore, speranza, costanza. Non so quante altre risorse devo trovare dentro di me per preservare, come in un tiro alla fune senza fine, la capacità di movimento del mio corpo. Ogni giorno mi ritrovo allo stesso bivio: arrendermi o no, eppure anche quando sono stanca, demotivata o piango di dolore decido di trasformare ogni ostacolo in rabbia per sfidare la sclerosi e tutti quei piccoli o grandi problemi, in cui gli ammalati s'imbattono. Normative che se applicate schematicamente considerano la malattia senza guardare all'ammalato: chi sia; dove viva; quanto lontano o inaccessibili, di fatto, siano i servizi sanitari di riferimento. Senza il tipo di fisioterapia, che nel mio caso si è dimostrata più efficace, sono stati mesi durissimi. Fino allo scorso febbraio ero in grado di stare in piedi al centro di una stanza senza appoggi e non cadere”.
"Dopo sette mesi – prosegue – ho perso questa capacità. Ho sentito avanzare indisturbata la rigidità muscolare; il dolore; le caviglie e i piedi gonfi. Per fare le scale di casa dovevo trascinare i glutei per tre piani, sessanta gradini, le gambe si sono fatte sempre più pesanti, rigide come pezzi di legno. Al centro di quella stanza, oggi cadrei e non sarei in grado di rialzarmi. Al centro di quella stanza, oggi devo imparare di nuovo a camminare, come farebbe una bambina. Grazie al mio avvocato che ha mediato tra le parti, per far valere le mie ragioni sono tornata in Adi. In tre settimane di esercizio ho strappato alla sclerosi il 60 forse 70 per cento di forza ed elasticità muscolare che avevo perso. Il risultato è quello documentato nel video”.
"Vorrei dire a chi combatte la mia stessa quotidiana guerra – conclude - di non arrendersi esigendo che non venga mai meno, un aspetto in medicina essenziale: se non si può guarire un paziente sostenere l'ascolto e la ‘cura’ in un senso concreto e umanissimo, così come ha fatto con me il dottor Sandro Rubiu".
Paola Mura Ruggiu
