"Chiedo solo di poter comunicare con mia moglie e con i miei figli. E diventare così il megafono di tutti i malati che soffrono e che non hanno gli strumenti o la forza per far valere i loro diritti". Pantalone della tuta del Cagliari addosso per manifestare la fede rossoblù, Luciano Vacca, 46 anni, dal letto della sua abitazione di Settimo San Pietro riesce a sorridere. Nonostante la vita gli abbia riservato non pochi dispiaceri. Nel 2003 gli hanno diagnosticato la sclerosi multipla di tipo primario: la forma peggiore. La malattia gli ha portato via l'uso degli arti e ora gli ha quasi cancellato la voce.
Eppure la sclerosi non ha vinto. Lui, imprenditore e presidente della Polisportiva 444 di Mulinu Becciu a Cagliari, combatte con tutte le forze, anche contro la burocrazia. Perché quando sei malato le difficoltà si moltiplicano. Anche ottenere ausili medici basilari diventa un ostacolo insormontabile. Con la vicinanza della moglie Valentina, dei figli, dell'assistente, della fisioterapista e degli amici, Luciano Vacca prova a essere fiducioso. Con un filo di voce - soltanto la mattina, a fatica e con l'indispensabile collaborazione della moglie o dell'assistente, riesce a parlare - si chiede: "E il malato che non ha una famiglia? E quello che vive in un paesino? O quello che ha moglie o marito anziano? Loro da chi vengono aiutati?".
Cosa le dà maggiormente fastidio?
"Il fatto che il malato non venga mai messo al primo posto. Io ho una famiglia e una condizione economica che per ora mi permette di superare molti ostacoli. Ma chi non ha la mia fortuna?".
Eppure anche lei si sta scontrando con la burocrazia?
"Sto combattendo per ottenere il puntatore oculare. Non riesco più a parlare e a comunicare con la mia famiglia e con gli amici. Non posso usare Internet, i social network e l'e-mail. Il puntatore è l'unico strumento per restare in contatto con il Mondo".
Lo ha ottenuto?
"Ad agosto, essendo di Settimo San Pietro, ho fatto la richiesta al Punto unico d'accesso dell'Assl a Quartu per poter ottenere il puntatore. La prima risposta è stata: "chiedete a Cagliari". Ci siamo così rivolti alla Assl di Cagliari che ci ha rispedito all'ufficio di Quartu: "Noi ci occupiamo dei casi più gravi", ci è stato detto. La partita di ping pong è proseguita senza una vita d'uscita per quasi due mesi".
Poi cosa è successo?
"Grazie a un'infermiera, a una dottoressa del centro di via Romagna di Cagliari e a un'assistente sociale la situazione è sembrata potersi sbloccare. Ho ritrovato un po' di speranza".
Invece?
"Il 26 settembre da Cagliari siamo stati spediti nuovamente a Quartu. Pazzesco. Solo davanti alle minacce di denunciare tutto al Tribunale del Malato e al Ministero la mia pratica sembra aver trovato il giusto iter alla Assl di Cagliari. Almeno spero".
È stato l'unico intoppo?
"Magari. Forse dovrei essere più triste per ottenere qualcosa. Funziona l'assistenza domiciliare, finanziata dalla Regione ed erogata dal Comune. Ma ho rinunciato alla pratica con la Assl per avere il letto motorizzato elettrico così come per ottenere i ricambi per l'aspiratore. Aspiratore, anche in questo caso, preso senza l'aiuto del sistema sanitario visti i troppi ostacoli burocratici e perché non sono ritenuto un caso abbastanza grave. Inoltre forniture e medicinali vengono ritirati da mia moglie in tre posti diversi, seguendo quattro procedure distinte. Altra burocrazia, altra follia. Così ci arrangiamo con costi che magari altre famiglie non potrebbero sostenere. Per questo vorrei che la mia protesta diventasse quella di tanti i malati. Esistiamo e vogliamo essere ascoltati".
Matteo Vercelli
