"Sai cosa faccio quando gli altri bambini corrono? Cerco una discesa per Letizia così anche lei può sentire il vento sul viso". Basta una frase come questa per spiegare che aria tira in casa della famiglia Felice. Sì, Felice: di nome e di fatto. Nonostante la piccola Leti spinga i suoi tre anni su una carrozzina tanto piccola da meritare pure lei un'attenzione in più: l'hanno chiamata Pina, ha le ruote grandi e il telaio blu.
Francesco Felice, Cinzia Collu e la loro bimba sono i testimonial della campagna nazionale dell'associazione Famiglia Sma che raccoglie fondi destinati a sostenere cure e ricerche per l'atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce un bambino ogni 10mila ed è la prima causa genetica di morte infantile.
Domenica la campagna patrocinata dall'azienda ospedaliero universitaria di Cagliari sarà nel parco Santa Lucia di Assemini: tutti potranno contribuire acquistando dei gadget in cambio di una donazione.
LE TERAPIE - "Noi siamo fortunati, Letizia ha la Sma2 e non la Sma1 che è quella più grave. Non potrà camminare ma noi lavoriamo e facciamo tutto quello che è possibile per far sì che oggi e domani sia sempre più autonoma".
Il punto è proprio questo: fare tutto il possibile non è sempre facile. Cinzia, 31 anni, una laurea in Economia e un lavoro nell'azienda di famiglia insieme al marito conosciuto ai tempi dell'Università, destina tutto lo stipendio alle cure della figlia.
"Questa è una malattia per ricchi" dichiara fin da subito Francesco nella villetta di Assemini costruita su misura per Leti. La casetta delle bambole in giardino, porte larghe e spazi grandi dove Pina può circolare senza difficoltà.
"Lo scopo dell'associazione è proprio aiutare i genitori che non hanno la possibilità economica di pagare tutto: fisioterapia, piscina, scuola, viaggi per le visite e la somministrazione di cure", spiegano.
"La ricerca sta facendo grandi progressi e ogni quattro mesi a Letizia viene somministrata una dose di "Spinraza" un farmaco innovativo per il quale abbiamo dovuto far aprire una procedura qui a Cagliari. Non è stato facile. Abbiamo bussato a tutte le porte, perché sbagliare in queste cose non è possibile". Ecco, l'associazione serve anche a questo. "Quando abbiamo scoperto la malattia è stato un lutto, inutile dire il contrario. Letizia aveva avuto una polmonite e ci sembrava avesse una debolezza muscolare. Dopo moltissimi esami al Microcitemico hanno individuato la causa".
Non ancora trentenni e con una bimba di undici mesi, Francesco e Cinzia sono partiti per Roma. «C'era un convegno internazionale proprio sulla Sma, abbiamo incontrato altre famiglie nella stessa situazione ed è stato importante. Ci siamo fatti aiutare fin da subito perché non potevamo permetterci errori».
LE BARRIERE - La vita dopo la diagnosi è ricominciata così. "A Roma i genitori di un bimbo malato ci hanno chiesto se volevamo far provare la carrozzina a Letizia. Di solito quando si ha un bambino si sogna il momento in cui farà i primi passi, per noi è stato diverso".
Cinzia guarda i riccioli biondi della figlia che va in cerca del gatto Babi. "Quando abbiamo sistemato Letizia sulla sedia era così piccola e all'inizio non capiva come funzionasse. Sono bastati pochi minuti: ha spinto le ruote e ci è venuta incontro. È stato bellissimo".
Paure per il futuro? "Si. Se penso al posto in cui vivo non esiste un solo bar o un parrucchiere accessibile. I gradini sono dappertutto, i marciapiedi pieni di barriere. Voglio che lei sia libera, mi batterò per questo. Fino all'ultimo mi batterò per la sua libertà".
Mariella Careddu
