Una struttura sociosanitaria regionale dedicata alle persone affette dalla malattia di Huntington e alle loro famiglie. È la proposta avanzata dal sindaco di Mandas, Umberto Oppus, che ha scritto alla presidente della Regione Alessandra Todde, assessora ad interim della Sanità, e ai vertici di Ares, Asl 8, Azienda ospedaliero-universitaria e Università di Cagliari. L’obiettivo è colmare una lacuna che, secondo il primo cittadino, in Sardegna non può più essere ignorata: la mancanza di un centro specializzato in grado di garantire una presa in carico continuativa e multidisciplinare delle persone colpite dalla malattia di Huntington, accompagnando allo stesso tempo i familiari lungo un percorso assistenziale particolarmente complesso.
Huntington è una rara malattia neurodegenerativa ereditaria causata da una mutazione del gene HTT, che determina la produzione di una proteina anomala, l’huntingtina. La trasmissione è di tipo autosomico dominante: ogni figlio di una persona portatrice della mutazione ha il 50 per cento di probabilità di ereditarla. La patologia può provocare movimenti involontari, disturbi psichiatrici e un progressivo decadimento delle capacità cognitive. L’esordio avviene generalmente tra i 35 e i 50 anni e il decorso può protrarsi per 15-20 anni. Non esiste ancora una cura risolutiva, ma farmaci e terapie di supporto, dalla fisioterapia alla logopedia, possono contribuire a contenere i sintomi e a preservare il più possibile autonomia e qualità della vita. «Le famiglie sostengono un carico enorme», sottolinea Oppus, che ha avuto modo di confrontarsi con Alessia Zurru, presidente dell’associazione per la malattia di Huntington. Un confronto che ha rafforzato la convinzione della necessità di intervenire sul piano regionale con servizi specifici e continuativi. In passato molte persone colpite dalla malattia sono state isolate o istituzionalizzate. Oggi la situazione è cambiata, ma per numerose famiglie sarde l'assistenza specialistica resta legata alla necessità di rivolgersi a strutture della Penisola. Tra i centri di riferimento ci sono il Besta di Milano, il Gaslini di Genova e l’ospedale San Giuseppe di Empoli.
Una realtà che riguarda da vicino anche la Trexenta e il Sarcidano. Tra Orroli, considerato uno dei territori storicamente legati alla presenza della malattia, Mandas, Nurri e i centri vicini sono diverse le famiglie che convivono con la mutazione genetica e con le conseguenze della patologia. Da qui l’idea di inserire un presidio dedicato all’Huntington nel progetto della futura Casa di Comunità di Mandas. Il Comune ha già individuato alcune possibili soluzioni: dall’acquisto e riqualificazione di immobili adiacenti all’attuale Casa della Salute alla riconversione dell’ex Palazzo Municipale. La proposta punta a costruire un percorso assistenziale capace di mettere in rete competenze mediche, riabilitative, psicologiche e sociali, garantendo continuità alle persone malate e un sostegno concreto ai familiari. «Da oggi lavoreremo per arrivare in tempi brevi a una legge regionale», annuncia Oppus, «che oltre a garantire cure continue alle persone colpite sollevi le famiglie da un carico particolarmente pesante, attraverso servizi moderni e adeguati alla patologia». Mandas potrebbe diventare il punto di riferimento regionale per l’Huntington, con una struttura capace di offrire assistenza qualificata vicino ai pazienti e, allo stesso tempo, di sviluppare attività di formazione, ricerca e collaborazione con l’Università di Cagliari e la rete sanitaria regionale.