"È legge, finalmente". Così la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente, ha annunciato l’approvazione all’unanimità in Senato del testo unico sulle malattie rare.
“Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie – aggiunge Parente – e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l'esistente, aggiornare il piano per le malattie rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata".
In Italia a soffrire di malattie rare sono circa 2 milioni di persone. La nuova legge garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti “farmaci orfani” che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi.
LE NOVITÀ – Nel dettaglio, il testo unico fornisce una cornice normativa per garantire: l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani; il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; il sostegno della ricerca.
Fra le novità, la definizione e l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende i trattamenti e i monitoraggi di cui la persona affetta da una malattia rara necessita, e un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Posti a totale carico del Servizio sanitario nazionale i trattamenti sanitari, già previsti dai livelli essenziali di assistenza (LEA) o qualificati salvavita, compresi nel piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato e indicati come essenziali. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci, il testo prevede che, una volta approvati dall’AIFA, essi siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni. Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà con una dotazione pari a 1 milione di euro annui a decorrere dall’anno 2022, finalizzato a favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare.
Istituito anche il Comitato nazionale per le malattie rare, con funzione di indirizzo e coordinamento delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare. L'ultimo articolo dà attenzione al finanziamento e agli incentivi per la ricerca, che vengono incrementati.
"Una soddisfazione enorme – il commento della senatrice Udc e relatrice del testo Paola Binetti – adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. È un provvedimento che dà finalmente dignità alle persone con malattie rare e ai loro familiari".
(Unioneonline/v.l.)
