«Oggi ricorre la 17esima edizione della Giornata delle malattie rare, negli anni è diventata un appuntamento globale per sensibilizzare sulle sfide affrontate da chi vive con una malattia di questo tipo. Con oltre 7000 malattie rare conosciute e solo il 5% con una cura disponibile, è fondamentale aumentare la consapevolezza, accelerare i tempi di diagnosi e continuare instancabilmente a sostenere la ricerca. Un pensiero speciale a chi convive con una malattia rara, ai loro familiari e a tutti coloro che sostengono chi sta affrontando questa battaglia. Insieme possiamo fare la differenza!». Così la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, in occasione dell'evento organizzato a Roma per la Giornata delle malattie rare di oggi.
«Una persona non deve essere identificata con la sua malattia o con la sua disabilità, ha bisogno anche della dimensione ricreativa, sociale, affettiva, relazionale e, soprattutto, di essere felice», prosegue la ministra. Che ancora parla della necessità di maggior «attenzione ai momenti di ospedalizzazione, l'erogazione di servizi, ma anche di ausili e presidi sanitari e sociosanitari, e poi il tema del raccordo territoriale.
Sul tema sono arrivate anche le parole del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. «Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica», le parole del Capo dello Stato. «In Italia sono più di due milioni le persone afflitte da malattie di questa natura. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare richiama l'attenzione su questa condizione di particolare difficoltà. I continui progressi della medicina personalizzata, delle tecnologie genomiche e biomediche offrono nuove possibilità di trattamento per diverse patologie, aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci e rendendo il futuro di tante persone affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini». «L'approvazione del "Piano nazionale malattie rare 2023-2026", avvenuta lo scorso maggio – spiega ancora Mattarella – rappresenta un passo in avanti nei confronti di quanti chiedono soluzioni concrete per migliorare la qualità della propria vita, perché nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace».
Con l’occasione, tante le iniziative proposte oggi in Italia con l’obiettivo di una maggiore sensibilizzazione sul tema.
(Unioneonline/v.l.)
