All'inizio sembravano solo delle bambine un po' maldestre, le due gemelline Addison e Cassidy.
Poi, dopo due anni di visite mediche ed esami di tutti i tipi, Hugh e Chris, i genitori, ottengono la diagnosi: sindrome di Niemann Pick (una malattia rara che ha colpito 500 persone in tutto il mondo), nessuna terapia disponibile e speranze di vita molto limitate.
Una malattia chiamata "Alzheimer dell'infanzia", per cui il colesterolo si accumula nella milza, nel fegato, nei polmoni e persino nel cervello.
Le conseguenze sono devastanti, soprattutto se si pensa che le bimbe al momento della diagnosi hanno tre anni: demenza, attacchi epilettici, perdita di coordinamento dei movimenti e perdita del tono muscolare.
"È sconvolgente apprendere che le tue figlie soffrano di una malattia mortale e che non c'è terapia che possa salvarle. E che non supereranno mai l'età di 7 anni", ha detto la madre intervistata in un programma della Bbc.
Chris e Hugh però non si lasciano prendere dallo sconforto, e dalla loro casa di Reno, nel Nevada, iniziano a cercare una nuova cura, spulciando tutti i siti Internet possibili, con quella determinazione che solo l'amore per i figli ti può dare.
Scoprono che la ciclodestrina, uno zucchero comune che si trova in molti prodotti, può essere utile, così chiedono alla Food and Drug Administration di concedere il permesso per somministrare questa terapia alle loro bambine.
Su questa terapia e sui modi di somministrarla si è scatenata una vera e propria battaglia fra enti di ricerca, industrie farmaceutiche e associazioni di pazienti, e molto c'è ancora da scoprire e da sperimentare.
Tuttavia, una cosa è certa: Addison e Cassidy, che secondo i medici non avrebbero dovuto superare i 7 anni, oggi ne hanno 13 e possono ancora raccontare la loro vita.
Lo fanno su un blog che serve anche per raccogliere finanziamenti per le ricerche in questo campo.
