Settemila persone colpite in Italia. Oltre 3 milioni di portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Sono i numeri della beta talassemia, "una patologia di cui si parla poco, sottostimata, sotto diagnosticata, su cui è necessario diffondere cultura". È questo l'obiettivo della prima campagna nazionale di sensibilizzazione promossa dall'Associazione Piera Cutino e presentata oggi in conferenza stampa al Ministero della Salute.
IL PROGETTO – Il progetto prevede cinque appuntamenti informativi rivolti alla popolazione attraverso brevi confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi, una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt.
"Si inizierà l'8 maggio in contemporanea con la Giornata Mondiale della Beta Talassemia", spiega Giuseppe Cutino, fratello di Piera, venuta a mancare nel 1982 a causa di questa patologia, e fondatore della Associazione Piera Cutino. "Vogliamo diffondere una corretta informazione coinvolgendo i massimi esperti, fra cui il professor Franco Locatelli che terrà un webinar proprio sulla terapia genica".
L'associazione Piera Cutino negli anni ha finanziato anche la costruzione del Campus di Ematologia "Franco e Piera Cutino" all'interno dell'ospedale "Cervello" di Palermo, divenuto punto di riferimento internazionale.
"Da anni siamo in prima linea - afferma Aurelio Maggio, direttore del Campus - e abbiamo messo a punto, primi al mondo, la diagnosi prenatale precoce per talassemia: la celocentesi, un esame, che permette di conoscere se il feto sia affetto o meno dalla patologia".
La ricerca scientifica ha consentito negli anni anche un miglioramento della qualità di vita dei pazienti con beta talassemia, che "fino a pochi anni fa era davvero critica: la malattia genetica del sangue, che provoca la distruzione rapida e continua dei globuli rossi, obbligava a continue trasfusioni - spiega Raffaella Origa, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) -. Oggi non solo l'aspettativa di vita è aumentata notevolmente ma anche la qualità. La sfida ora è individuare i migliori percorsi per tutelare i malati e le loro famiglie, mentre quella del prossimo futuro sarà la sconfitta definitiva della malattia".
