In Italia, circa 7.000 persone convivono con la beta-talassemia, una patologia genetica cronica che richiede, nelle sue forme più gravi, un regime trasfusionale costante. Evolvere i percorsi di cura attraverso una Strategia Nazionale Integrata è l’obiettivo emerso dalla conferenza stampa conclusiva del progetto Blood & Beyond, iniziativa che ha riunito istituzioni, comunità scientifica e pazienti per trasformare l'innovazione in modelli organizzativi omogenei.
E che ha coinvolto alcuni territori chiave, fra gli altri la Sardegna, favorendo un confronto multidisciplinare volto a sensibilizzare e ad approfondire le tematiche prioritarie della gestione del sangue e dell’ottimizzazione del percorso di cura del paziente.
Nel corso dell’incontro sardo, che si è svolto il 14 aprile nel palazzo del Consiglio regionale sardo, professionisti sanitari provenienti da diversi centri dell’Isola, rappresentanti del mondo associativo ed esperti di organizzazione sanitaria hanno condiviso esperienze e criticità, evidenziando come la beta-talassemia in Sardegna non sia semplicemente una malattia rara, ma una sfida storica e strutturale, profondamente radicata nella realtà sociale dell’Isola.
Con una prevalenza del tratto talassemico che sfiora il 13% della popolazione, la Sardegna si conferma tra le aree a più alta incidenza a livello mondiale. Oltre 900 pazienti sono attualmente censiti, quasi la metà dei quali seguiti dal centro di riferimento di Cagliari, protagonista anche nei principali trial clinici internazionali. Nonostante la centralità di tale struttura, la distribuzione dei pazienti sul territorio rimane disomogenea: in molti casi, le famiglie sono costrette a lunghi spostamenti per accedere a un’assistenza adeguata, con un evidente impatto sulla qualità di vita e sull’equità delle cure.
Uno dei temi centrali emersi durante l’incontro riguarda la fragilità della rete assistenziale. Sebbene formalmente istituita, la rete delle talassemie e delle emoglobinopatie risulta ancora poco operativa e priva di un coordinamento efficace. Ne deriva un sistema frammentato, in cui convivono centri altamente specializzati e realtà periferiche con risorse limitate, incapaci di garantire un follow-up completo. Oltre alla terapia trasfusionale, infatti, i pazienti necessitano di un monitoraggio continuo delle comorbidità, tra cui complicanze cardiache, endocrine e supporto psicologico.
A rendere il quadro ancora più complesso è la cronica carenza di sangue. La Sardegna registra ogni anno un significativo deficit di emocomponenti: il fabbisogno supera di oltre 30.000 unità la capacità produttiva locale. Solo nel 2024, il centro di Cagliari ha ricevuto circa 2.000 unità in meno rispetto alle necessità, con conseguenze dirette sulla regolarità delle trasfusioni.
In questo contesto, è stata avanzata con forza la proposta di adottare il modello di Patient Blood Management (PBM), un approccio che punta a ottimizzare l’utilizzo del sangue, migliorando sicurezza, appropriatezza e sostenibilità oltre che strumento strategico per ridurre la dipendenza dalle scorte e uniformare i protocolli clinici a livello regionale. Tra le priorità evidenziate, anche la definizione di un PDTA regionale e il superamento di pratiche informali nell’accesso alle prestazioni specialistiche.
(Unioneonline/v.l.)
