“Morbo sacro” di origine divina, “mal caduco” perché caratterizzato dall’improvvisa perdita dei sensi. L’epilessia porta con sé il peso di false credenze e paure infondate: in epoca cristiana si credeva addirittura che fosse il demonio a causare le crisi. Sciogliere dubbi e allontanare i timori, è l’obiettivo del Centro Epilessia della Clinica neurologica dell’AOU di Sassari che in occasione della Giornata mondiale dell’epilessia promossa dalla Lice (Lega Italiana contro le Epilessie) ha riunito gli specialisti per parlare di assistenza e gestione della malattia.
«Per quanto sia una delle patologie neurologiche più frequenti, l’epilessia è ancora oggi poco conosciuta – afferma Paolo Solla, direttore della neurologia dell’AOU di Sassari – da tempo il nostro centro opera in questo campo con tre neurologi – i dottori Davide Giacomo Corda, Chiara Fois e Sara Todesco – specialisti nella lettura del tracciato elettroencefalografico e nel trattamento dei casi. Puntiamo molto sugli incontri informativi rivolti ai pazienti e ai loro familiari».
Sono 50 milioni i casi di epilessia registrati nel mondo, tra i 500 e i 600mila in Italia (una persona su cento). In Sardegna la malattia colpisce 12mila persone. In genere si identifica l’epilessia con il susseguirsi nel tempo di crisi imprevedibili, di solito di breve durata, riconducibili ad un’alterazione elettrica dei neuroni cerebrali. Talvolta, gli attacchi non provocano un’assenza di coscienza, altre volte si manifestano con perdita dei sensi, irrigidimento del corpo, convulsioni, il pericolo di procurarsi traumi o ferite. Crisi che spesso spaventano chi assiste ma in realtà di semplice gestione.
«La patologia è frequente e difficile da diagnosticare: non sempre si presenta con la classica crisi convulsiva – dice il dottor Davide Giacomo Corda – ancora oggi, purtroppo, c’è uno stigma nei confronti di chi ne soffre. Resiste un tabù nella società e anche nella mentalità di chi ne è affetto. Molti tendono a nasconderla e questo impedisce di avere un’idea chiara sui numeri e sulla reale incidenza nel territorio». Ecco perché è importante superare il pregiudizio e promuovere l’inclusione, a partire dalle scuole: «Le campagne di sensibilizzazione informano docenti e alunni, dagli 8 anni in su, sul corretto comportamento da seguire in caso di necessità – dice la dottoressa Chiara Fois – anche semplici locandine possono spiegare in modo efficace come agire correttamente davanti a chiunque venga colto da una crisi epilettica. È importante sapere anche come somministrare i farmaci durante l’orario di lezione. L’informazione e la collaborazione tra scuola e famiglie possono fare tanto».
Oggi la ricerca ha fatto passi da gigante: buona parte dei pazienti raggiunge una qualità della vita accettabile grazie ai farmaci di nuova generazione. Servono soluzioni efficaci per le diverse forme di epilessia che riducano al massimo gli effetti collaterali. Nel 30-40 % dei pazienti si ha però una resistenza ai farmaci.
«Le possibilità di guarigione ci sono – dice la dottoressa Sara Todesco – la chirurgia, a determinate condizioni, può essere risolutiva ma solo dopo un’attenta valutazione clinica. In caso di successo, col tempo, si va a diminuire anche la terapia farmacologica. La tendenza è quella anticipare il trattamento neurochirurgico sin dall’età infantile, in caso di esordio precoce della malattia». E’ in questa direzione che la scienza si muove:«L’idea è quella di promuovere l’intervento nei pazienti con lesioni “operabili”– aggiunge Fois – in questi casi è importante indirizzare il paziente ancor prima che risulti resistente ai farmaci».
Ricerca, informazione, campagne di sensibilizzazione con un obiettivo prioritario: migliorare la qualità della vita dei malati. «È importante uscire allo scoperto – conclude Solla – l’informazione è utile non solo in occasione delle giornate a tema: l’epilessia è molto frequente e può insorgere in qualsiasi momento della vita ma non bisogna aver paura».
Carla Zizi