Il cosiddetto "gene Jolie", e cioè quello legato alle mutazioni Brca1 e Brca2 che possono far insorgere il tumore al seno e alle ovaie, entra nelle linee guida medico-scientifiche di cui terranno conto le commissioni dell'Inps che decidono sull'invalidità, e questo anche quando, proprio come nel caso della celebre Angelina, l'intervento chirurgico di mastectomia è stato eseguito prima dell'insorgere della malattia.
È questo il principale risultato di un'azione congiunta che ha unito allo stesso tavolo l'Inps, l'associazione aBRCAdaBRA, nata per rappresentare i bisogni delle persone portatrici della mutazione Brca, e la Favo, la Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia.
Un "lavoro congiunto - spiegano dalla Favo - per riconoscere una tutela sia alle persone sane che devono convivere con un elevato rischio di ammalarsi di tumore lungo il corso della loro vita sia a quelle che, già malate oncologiche, affrontano rischi aggiuntivi di salute a causa della mutazione genetica Brca".
Le persone portatrici delle mutazioni Brca - tra i 75 e i 150 mila casi oggi in Italia, secondo una semplice proiezione in assenza di dati nazionali certificati - sono esposte al rischio di sviluppare in giovane età tumori al seno, all'ovaio e all'endometrio, oltre ad altre neoplasie.
Le linee guida nazionali e internazionali raccomandano alle donne ad alto rischio tre diversi percorsi: una sorveglianza speciale, con periodicità e prestazioni diagnostiche specialistiche ravvicinate nel tempo e diverse rispetto a quelle delle altre donne; una chirurgia di riduzione del rischio, oppure una chemio prevenzione.
Da oggi, in più, alle donne sane che scelgono la chirurgia di riduzione del rischio, unica vera prevenzione possibile per il tumore alla mammella, all'ovaio e all'utero, verrà riconosciuta, se lo richiedono, una determinata percentuale di invalidità civile per la menomazione permanente di tali organi e per lo stress psichico subito secondo lo status di "handicap non grave" (legge 104, articolo 3, comma 1), salvo che la sofferenza psichiatrica non sia tale da aggravare ulteriormente la situazione.
"Questa novità, assoluta sulle donne sane - sottolinea la Favo - comporterà un innalzamento della percentuale d'invalidità anche per le donne malate e Brca positive, che decideranno di affrontare la chirurgia preventiva per gli altri organi non affetti da neoplasia".
Il 13 febbraio scorso è stata emanata una comunicazione tecnico-scientifica indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, firmata dal coordinatore generale medico legale dell'Inps, Massimo Piccioni, e dal vice coordinatore Onofrio De Lucia,in cui si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e
psicologico dei pazienti e dei portatori sani di mutazione Brca e dei conseguenti effetti invalidanti.
"La comunicazione Inps - spiega Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo - segna un'importante innovazione nel sistema di welfare che tiene il passo con le più recenti innovazioni in campo medico e,
specialmente, genetico. Ora che la via tracciata dal progresso scientifico ci porta nella direzione della medicina di precisione, i cui necessari presupposti risiedono nei test biomolecolari e genetici, le indicazioni date dall'Inps per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico, ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituisce una vera e propria apertura di orizzonti che in futuro riguarderanno anche altri rischi di malattia diagnosticati prima dell'insorgenza della stessa".
(Unioneonline/v.l.)