Un sorriso che per 37 anni non si è mai spento, e che ha illuminato, nonostante la difficile malattia diagnosticatagli ad appena sei mesi, tutti coloro che hanno avuto l'occasione di stargli accanto.
E ora proprio a Manuel Carroni, nato a Posada il 9 agosto del 1982 e morto lo scorso in un letto d'ospedale ad appena cinque giorni dal compleanno, è dedicato il progetto di AIG, Associazione Italiana Glicogenosi di cui è stato parte, e che ora potrà finalmente vedere la luce grazie al supporto e alle competenze della Fondazione Telethon nell'ambito dell'iniziativa "Spring Seed Grant".
LA GLICOGENOSI - Al centro del progetto proprio la Glicogenosi 1B, malattia metabolica rara diagnosticata a Manuel e che porta a chi ne soffre, a causa di una disfunzione nella molecola che funziona come "deposito di riserva" del glucosio, numerose difficoltà: difese immunitarie basse, obbligo di alimentarsi ogni tre ore. Anche un semplice colpo d'aria, per un malato di Glicogenosi, può risultare fatale.
Titolo dello studio, che verrà finanziato da AIG ed è stato presentato dal professor Trepiccione dell’Università della Campania, è "Approccio Terapeutico con SGLT2-Inibitori in un modello murino di GSD1B per correggere il sistema deficitario di riparazione dei metaboliti che colpisce la funzione dei neutrofili e del rene".
Il progetto - spiegano da AIG - "nasce per trovare una valida cura per la Glicogenosi 1B perché le terapie di supporto finora disponibili hanno cronicizzato questa malattia, impattando significativamente sulle vite dei pazienti. In particolare, la neutropenia e la disfunzione dei neutrofili porta a gravi infezioni e ad alterazioni del sistema ematopoietico che hanno un effetto negativo sulla qualità di vita dei pazienti. Inoltre i danni a lungo termine della Glicogenosi 1 B sulla funzionalità renale richiedono spesso il ricorso a terapie di supporto o sostitutive della funzionalità stessa. È quindi necessario trovare terapie alternative più efficaci e meno tossiche per risolvere questi problemi".
"L’uso delle gliflozine - proseguono ancora - è stato recentemente proposto per migliorare la funzione dei neutrofili. Tuttavia, il profilo di sicurezza e i possibili effetti sulle alterazioni renali ed epatiche non sono noti".
(Unioneonline/v.l.)
