Il Colosseo? Come tanti altri monumenti in tutta Italia il 28 febbraio si è illuminato per celebrare la Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, un importante avvenimento che ricorda l’importanza di continuare a ricercare per trovare soluzioni per le circa 8000 patologie che colpiscono un numero limitato di pazienti, ma insieme interessano circa due milioni di persone in Italia.
L’iniziativa è di Uniamo FIMR , coordinatore italiano della Giornata, che promuove l’iniziativa "Accendiamo le luci sulle malattie rare". Ma sono tante le iniziative sul tema, alcune delle quali già in corso, in particolare sul web.
Grazie all’impegno dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), si può assistere al Social Talk Live #TheRARESide: 10 puntate e 13 protagonisti per affrontare il tema in modo nuovo, uscendo dal binomio “eroi” o “speciali”, che troppo spesso accompagna chi vive con una malattia rara, per parlare, invece, di storie, di persone, di normalità.
Con queste storie OMaR vuole portare alla luce le difficoltà, ma anche e soprattutto la capacità di creare quella famosa "nuova normalità" di cui tanto si è parlato in questo anno. Scoprendo persone con le quali tutti possono identificarsi. Ogni martedì e giovedì dalle 17.30 una puntata diversa, in diretta su Facebook e su Youtube, più una speciale dedicata alle donne l’8 marzo.
Sul fronte della ricerca, poi, non bisogna dimenticare che anche alcuni tumori sono "rari", come ad esempio alcune forme di sarcoma, ma non per questo debbono essere "orfani".
«È difficile applicare la stessa metodologia con cui le malattie più frequenti, come il tumore del polmone o della mammella, vengono studiate attraverso protocolli clinici che coinvolgono migliaia di pazienti; dall’altro, proprio l’esiguo numero di pazienti affetti da queste patologie, rende spesso meno attraente per il mondo della ricerca farmacologica investire ingenti somme di denaro per un numero così piccolo di persone potenzialmente interessate», spiega Anna Sapino, direttore scientifico dell’Irccs di Candiolo».
Per queste forme, come per le altre malattie rare, la ricerca è l’arma per disegnare un futuro diverso per chi ne soffre.
Federico Mereta
