Maggio è il mese in cui si celebra la giornata mondiale del lupus eritematoso sistemico (o LES o lupus), malattia autoimmunitaria potenzialmente pericolosa per la vita. La causa che scatena la malattia non è nota. I sintomi, molto diversi da soggetto a soggetto, includono febbre, dolori alle articolazioni e ai muscoli, stanchezza, eruzioni cutanee, ulcere alla bocca, alopecia, disturbi neuro-psichiatrici, la cui durata può essere di diverse settimane. Gli organi bersaglio sono rappresentati primariamente da cute, articolazioni e reni.
Si stima che 5 milioni di persone abbiano il lupus nel mondo. Per il 90% sono donne che presentano i primi sintomi di malattia tra i 15 ed i 45 anni, con persistenza per l’intera vita. In Italia la prevalenza è pari a 40-50 casi per 100.000 abitanti.
Non esiste attualmente una terapia che possa portare alla guarigione, ma una diagnosi precoce ed alcune terapie che agiscono sui sintomi e sui meccanismi di malattia possono permetterne il controllo. In Italia il ritardo diagnostico è di circa 20 mesi, imputabile alla complessità dei sintomi, a carenze conoscitive sulla malattia da parte dei medici e della popolazione, ed alla scarsa presenza di strutture cliniche specialistiche. È indicato ai pazienti un approccio non farmacologico in aggiunta ai farmaci, con interventi sullo stile di vita e sull’educazione alla malattia per migliorare la qualità della vita e l’aderenza alla terapia.
