L'ambulatorio Parkinson di Sassari era un gioiello. Convenzioni, accordi, una ragnatela di rapporti con fisioterapisti, logopedisti, insegnanti di ballo, teatranti. Sotto l'egida dell'Università. Uno di quegli esempi di buona sanità, fatta di competenza e umanità, con un medico adorato dai suoi pazienti. Una tranquillità, però, mai duratura, sempre appesa a un filo. Già dal 1 dicembre il Cup (il Centro unico di prenotazione) non accetta più prenotazioni Parkinson: tutto occupato sino al 31 dicembre e per gennaio non accettano prenotazioni perché non è stata rinnovata la Convenzione. L'ambulatorio era stato istituito per effetto di una convenzione tra Azienda ospedaliero universitarie e l'Ats, l'azienda sanitaria territoriale. L'ambulatorio prevedeva l'utilizzo di uno specialista dell'Aou, esperto di Parkinson, a tempo pieno, sei giorni alla settimana, in prestito all'Ats. La convenzione è stata ottenuta perché l'Aou non era in grado di garantire l'assistenza ai pazienti che in mancanza di controlli medici regolari e tempestivi si dovevano rivolgere al Pronto soccorso o ricoverarsi in clinica, con l'aggravio di costi che si può immaginare. Il servizio ha funzionato egregiamente, con una quantità di interventi notevole (160/200 visite al mese) e cure sempre più aggiornate. La convenzione in precedenza rinnovata, scade questo 31 dicembre. Poiché si prevede uno scambio di medici tra Aou e Ats, perché l'ambulatorio possa continuare, il medico Ats che attualmente ricopre il servizio Adi (assistenza domiciliare integrata) dovrebbe lasciare scoperto il suo incarico. I dirigenti attuali dell'Ats intenderebbero adottare la seguente soluzione: il neurologo che si occupa del Parkinson dovrebbe limitare la sua attività all'ambulatorio Parkinson a quattro giorni, (anche se già non bastano sei), e in due giorni dovrebbe espletare il lavoro che il medico Adi ricopre a fatica in sei giorni, lasciandone comunque scoperti quattro . «Una simile soluzione è del tutto irrazionale e comunque resterebbero gravemente penalizzati l'uno e l'altro servizio, destinati a pazienti estremamente fragili e indifesi», commenta Franco Simula, battagliero presidente dell'Associazione Parkinson Sassari. A queste condizioni il neurologo rinuncerebbe all'ambulatorio e ritornerebbe in forze all'Aou dove è titolare e non potrà occuparsi di Parkinson. L'ambulatorio Parkinson dell'Ats sarebbe a quel punto completamente da reinventare, i malati non avrebbero più un neurologo di riferimento, dovrebbero iniziare dal principio un nuovo itinerario sanitario tortuoso e deprimente.
La situazione è dunque senza soluzione? «Assolutamente no, basterebbe rinnovare la Convenzione e nominare uno o due medici che possano ricoprire i servizi Adi», dice Franco Simula.
Il 13 dicembre , dopo un colloquio tra il presidente Simula ed il dirigente Nicolò Licheri, si è riunito il Direttivo dell'Associazione Parkinson Sassari. «I nostri iscritti sono in fibrillazione: già da oltre venti giorni il Cup non prende appuntamenti oltre la data del 31/12 e riferisce di non avere date a disposizione per gennaio 2020. Le risposte che abbiamo ricevuto nel colloquio sono state sconfortanti: prevedono la diminuzione drastica dei giorni di visita con un importante depauperamento dell'ambulatorio Parkinson e disordini del movimento, che finora ha svolto un servizio di assoluta eccellenza. Una tale riduzione finirebbe con lo scardinare in maniera definitiva la fitta rete di collaborazioni che si è creata nel tempo, che definiamo ecosistema, che grazie alla sinergia fra neurologo e Associazione vede ruotare intorno ai malati di Parkinson tutta una galassia di esperti e specialisti che si occupano della loro salute a 360° e interromperebbe in modo traumatico i percorsi terapeutici già avviati, oltre che interrompere il rapporto fiduciario nei confronti di un medico di riferimento estremamente presente e disponibile».
L'associazione non mollerà la presa. «Impediremo con qualsiasi mezzo la riduzione del necessario servizio di ambulatorio per i malati di Parkinson. Chiediamo il rinnovo con procedura urgente e a carattere permanente della convenzione in atto, in scadenza il 31/12».
L'impatto con la malattia è devastante. per il paziente, per i familiari. Il Parkinson è una patologia neurodegenerativa progressiva, il movimento rallenta, compaiono i tremori. Si sta in piedi a fatica, i muscoli si irrigidiscono. Non si guarisce, no. Ma con i farmaci e con un ecosistema adatto ci si convive, la qualità della vita migliora, l'isolamento si allontana.
L'Associazione Parkinson Sassari, insieme al Dipartimento di Scienze biomediche dell'Università di Sassari, e l'ambulatorio dei Disordini del Movimento della ASSL Sassari cerca instancabilmente strategie che permettano di migliorare la qualità di vita delle persone, e di rallentare la degenerazione seguendo le ultime scoperte della ricerca scientifica internazionale, con scelte economicamente sostenibili. E lo fa da anni con grande successo.
Ed ecco allora la fisioterapia di gruppo, in cui la storica terapista dell'Associazione, Pinuccia Sanna, insegna le basi essenziali per superare gli ostacoli fisici; la teatro-terapia con la quale la persona con Parkinson torna sul palcoscenico, riveste nuovamente un ruolo, teatrale sì, ma i benefici si possono osservare anche nella vita reale; indimenticabile rimane la messa in scena di "Romeo e Giulietta quarant'anni dopo" con tutti i protagonisti ormai anziani ed affetti da Parkinson, del maestro Franco Enna. Ed ancora, la musico-terapia ed il ballo, caposaldo dell'associazione: Annalisa Mambrini fa camminare tutti, anche coloro che si credevano condannati alla carrozzina, grazie alla combinazione tra musica e divertimento.
Da qualche anno esiste inoltre il coro "Volare si può, sognare si deve" diretto dal maestro Fabrizio Sanna: il gruppo si diverte, dimentica la malattia, migliora la voce e la deglutizione, come suggerito dalla logopedista Sofia Pinna.
Quest'anno inoltre l'associazione ha portato l'attenzione su una nuova branca della medicina, la Medicina di genere, occupandosi in un innovativo convegno ad Alghero de "La Signora Parkinson", un evento tutto al femminile dove sono stati esplorati i disagi della donna ammalata e l'impatto diverso del Parkinson tra uomo e donna che essi siano o nel ruolo di malati oppure di caregiver; il convegno ha suscitato grandissima emozione sia da parte delle signore coraggiose che sono intervenute con i loro racconti e le loro testimonianze, sia da parte delle neurologhe, logopediste, psichiatre, fisioterapiste, e gastroenterologhe, messe davanti a questa struggente "medicina narrativa". Alimentazione e riposo notturno, anche questi sono sentieri battuti, entrambi strategici nella lotta al Parkinson. Questo e tanto altro, nella 13° Giornata Sassarese del Parkinson, qualche settimana fa: è durante il sonno profondo che avvengono i processi di pulizia, riparazione e rigenerazione del cervello.
La malattia di Parkinson, è vero, attualmente non si può né guarire né rallentare con i comuni farmaci a disposizione. Ma la ricerca ha dimostrato che il divertimento ed una vita attiva e soddisfacente possono migliorare la qualità di vita degli ammalati; una corretta alimentazione ed un buon funzionamento gastrointestinale aiutano nell'approvvigionamento delle sostanze essenziali e nel giusto assorbimento dei farmaci. Il buon riposo notturno è essenziale per migliorare lo stato di salute globale contrastando i sintomi parkinsoniani.
Operando in questo senso, l'Associazione Parkinson Sassari accompagna lo sforzo quotidiano dell'equipe multidisciplinare di AOU ed ASSL, che i malati, ora un po' meno ammalati, chiamano affettuosamente l "Ecosistema del Parkinson a Sassari". Una piccola Isola felice nella sanità pubblica. Fino al 31 dicembre.
