La diagnosi è relativamente facile, perché esiste un sintomo molto precoce: il cosiddetto fenomeno di Raynaud che rende le dita delle mani fredde, e poi cianotiche, quando esposte al freddo. Ma per individuarlo bisogna conoscere la patologia. È per questo che la giornata mondiale contro la sclerosi sistemica (o sclerodermia) di oggi è dedicata a lanciare un messaggio: serve maggiore consapevolezza ed è sempre più essenziale il ruolo dei fisioterapisti che contribuiscono alla corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante.
La malattia. La Sclerosi Sistemica-Sclerodermia è una patologia cronica a patogenesi autoimmune che colpisce prevalentemente il sesso femminile con un'incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1.000.000 abitanti/anno. Si stima che in Italia siano quindi circa 25.000 le persone colpite dalla malattia, patologia che si caratterizza per l'ispessimento (fibrosi) della cute e degli organi interni, e che presenta un profondo impatto sulla vita quotidiana delle persone, sia in termini di benessere complessivo, che in termini di sopravvivenza.
La fisioterapia. I fisioterapisti che si occupano specificamente di sclerodermia sono associati al Nis-Aifi (Network di interesse specialistico), “un network nazionale formato da professionisti specializzati nella riabilitazione delle patologie reumatiche”, precisa la responsabile Sabrina Centaro, “Sul territorio nazionale sono pochi i fisioterapisti in grado di prendere in carico un paziente complesso come la persona affetta da sclerodermia. Lo scopo del Nis è proprio quello di diffondere le conoscenze e la cultura necessarie alla formazione e la ricerca in questo settore con particolare riferimento alla riabilitazione della mano e del volto”.
La riabilitazione del volto. La riabilitazione del volto sclerodermico fa parte del bagaglio professionale del fisioterapista esperto di riabilitazione reumatologica e si compone di un insieme di tecniche rivolte al miglioramento di tre principali aspetti: l’apertura della bocca, i muscoli mimici e la deglutizione. Tra le tecniche più utilizzate ci sono il massaggio connettivale, molto importante per preparare i tessuti al trattamento e per un’azione diretta sul tessuto connettivo della regione del volto e del collo; tecniche di terapia manuale per migliorare l’apertura della bocca agendo anche sull’articolazione temporo-mandibolare; Kabat facciale (metodo riabilitativo noto anche come PNF-facilitazione neuromuscolare propriocettiva), che attraverso sequenze precise agisce migliorando la forza ed il trofismo dei muscoli mimici; esercizi fisioterapici e di logopedia specifici per diminuire la disfagia.
La riabilitazione della mano. La sclerodermia causa importanti limitazioni fisiche e funzionali che influenzano la qualità di vita dell’individuo, Il primo fenomeno che si manifesta nel paziente con sclerosi sistemica è quello di Raynaud, che coinvolge prevalentemente le estremità degli arti superiori ed inferiori. Nella maggior parte dei casi il fenomeno di Raynaud è bilaterale e simmetrico, e in circa i due terzi dei pazienti si presenta con alcune classiche fasi di colorazione: pallore, cianosi, rossore; la sua comparsa è di solito repentina, mentre la durata è variabile. Il fenomeno si presenta anche con la limitazione funzionale causata da gonfiore e rigidità derivata dalla fibrosi dei tessuti molli, ossia da una sensazione di rigidità articolare che porta in fase avanzata alla cosidetta mano ad "artiglio". La “mano sclerodermica” presenta inoltre ulteriori segni patognomici di malattia: ulcere, calcinosi sottocutanee, distrofia ungueale, teleangectasie, acoosteolisi, sfregamenti tendinei. Di fronte a tutti queste manifestazioni, l’obiettivo primario del fisioterapista della mano è quello di lavorare sulla rigidità articolare per evitare il blocco dei movimenti del polso e delle dita, che provocano un drammatico abbassamento della qualità della vita della persona.
