Per celebrare la XVI Giornata mondiale della Sclerosi sistemica, nella notte tra domenica 29 e lunedì 30 giugno il torrino del Bastione Saint Remy si illuminerà di viola, simbolo di vicinanza e solidarietà verso le persone affette da questa malattia rara e i loro familiari.
L’iniziativa si inserisce in una campagna nazionale promossa dall’Associazione Lega italiana Sclerosi sistemica, che vede coinvolti, con Cagliari, oltre 60 Comuni italiani, tra cui Torino, Trieste, Venezia, Milano, Genova, Firenze, Napoli e Palermo.
La Giornata mondiale rappresenta un’importante occasione per aumentare la consapevolezza su una patologia complessa e multiorgano, ancora poco riconosciuta socialmente e priva di tutele lavorative e di sostegni al reddito.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, alla sua quindicesima esperienza, si impegna da anni nel supporto alle famiglie, nella promozione di percorsi di diagnosi precoce e nella diffusione di studi clinici e protocolli terapeutici innovativi, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti.
La Sclerosi sistemica, o sclerodermia, è una malattia autoimmune rara che in alcune forme può risultare altamente invalidante. Esordisce frequentemente con il fenomeno di Raynaud, caratterizzato dal cambiamento di colore delle estremità delle mani a causa di vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30.000 persone. Pur non essendoci attualmente una cura definitiva, nuove terapie sperimentali e protocolli validati rappresentano grandi speranze per il futuro.
(Unioneonline/v.l.)
