È attivo un progetto che punta a realizzare un vaccino terapeutico contro la Sla. Lo ha affermato Sandra Gallina, direttore generale per la Salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea, in video collegamento in occasione della presentazione del progetto “Diamo voce alla Sla”. Il progetto della “Banca della voce” per i malati di Sla, ha sottolineato Gallina, «è importante, perché è fondamentale migliorare la qualità di vita dei pazienti». A questo scopo, ha ricordato, «forte è l'impegno della Commissione europea nel settore della malattie rare, con notevoli investimenti per le Reti di riferimento, che coinvolgono 1669 unità sanitarie in 26 Stati membri».
Prioritario è inoltre, ha indicato Gallina, la «revisione farmaceutica che prevede la revisione anche della legislazione sui farmaci orfani, per garantire ai pazienti in tutta Europa un accesso ai farmaci a prezzi accessibili». Altro ambito cruciale è poi la ricerca: «Il 95% delle malattie rare - ha detto - non ha trattamenti disponibili. Abbiamo per questo destinato 2,4 miliardi alla ricerca sulle malattie rare e nel 2019 si è creato un programma comune con un cofinanziamento che vede finanziatori nazionali ed europei con 35 paesi coinvolti. Unendo le forse - ha aggiunto - possiamo farcela».
Attualmente, gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) "contano circa 1.000 ricoveri l'anno" per Sla e "1500 visite ambulatoriali, e negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo, tuttavia resta molto da fare per le persone affette da Sla e per le loro famiglie sulle quali grava un forte onere assistenziale, in particolare in alcune realtà regionali e locali dove permangono difficoltà nell'erogazione dei servizi sociosanitari. Disparità che vanno superate", ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci.
«Dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca e aumentare le risposte ai bisogni delle persone; riacquistare la voce - ha sottolineato Schillaci, commentando il progetto per la creazione di una Banca della voce per restituirla ai pazienti che l'hanno perduta a causa della malattia - per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali. A tutto ciò si unisce il valore aggiunto della donazione della voce grazie all'idea di Pino Insegno, che ha messo a disposizione la sua voce invitando tutti a un gesto di generosità per rafforzare la cultura della donazione anche in questo ambito».
L'obiettivo, ha aggiunto, è dunque "richiamare e rinnovare con forza l'attenzione su una malattia neurodegenerativa grave e complessa, sui bisogni di coloro che ne soffrono e delle famiglie che li assistono, e sul lavoro prezioso delle associazioni". La Sla, ha ricordato Schillaci, "è inclusa nei Livelli essenziali di assistenza Lea e il Ministero ha finanziato diversi progetti e studi incentrati sull'individuazione di marcatori di malattia e su trial farmacologici».
