Solitudine ed emarginazione sono i sentimenti più diffusi in Italia tra le oltre trentamila donne con tumore al seno metastatico. La metà delle pazienti ritiene di non ricevere l'attenzione che meriterebbe, né da media e istituzioni, né tantomeno dal personale sanitario.
Lo chiamano tumore assente ma i numeri parlano chiaro: il 5-10% dei 50mila nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi e circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Assente dunque solo dall'interesse della comunicazione visto che si parla più spesso della grande maggioranza di donne con tumore al seno che arrivano alla guarigione dato che la sopravvivenza media, dopo 5 anni dalla diagnosi, è di circa l'87%.
CORSO - Come attirare l'attenzione sulla malattia e le nuove terapie che permettono finalmente di stabilizzare la patologia e migliorare la qualità di vita è anche il tema del corso di formazione professionale "Il Tumore Assente. Carcinoma Mammario Metastatico: formazione e informazione per rompere il silenzio dei media, promosso qualche giorno fa dall'Università La Sapienza di Roma con il supporto di Pfizer.
Secondo una ricerca americana condotta in 13 Paesi, nel 55-80% dei casi, le donne con tumore al seno metastatico si sentono spaventate, confuse, depresse, arrabbiate. Europa Donna nel 2015 ha stabilito che lo stesso sentimento è condiviso da oltre la metà delle pazienti italiane. Negli ultimi tempi qualcosa sta cambiando: con le terapie innovative a bersaglio molecolare, si registra un passo avanti verso la cronicizzazione della malattia.
REALTÀ SOMMERSA - "Possiamo considerare il tumore al seno metastatico una realtà sommersa in primo luogo per l'assenza di registri di tumori specifici che permettano di calcolarne la reale incidenza. Le donne colpite rappresentano probabilmente circa il 20-30% delle donne che si ammalano di tumore al seno - afferma Grazia Arpino, professore associato di Oncologia medica all'Università Federico II di Napoli - i dati ci dicono che l'aspettativa di vita, che prima era intorno ai 2 anni, è decisamente aumentata di almeno un anno. Al contempo, la qualità di vita è nettamente migliorata nell'ultimo decennio grazie a trattamenti sempre meno tossici che consentono alle pazienti di svolgere al meglio le attività quotidiane e di lavorare".
- Una mano arriva anche dai social media e dalla realizzazione di campagne di sensibilizzazione che stanno facendo emergere le storie delle donne che combattono anche per molti anni contro un carcinoma mammario metastatico e stanno favorendo l'aggregazione, spesso virtuale, delle pazienti. Dal 2014 è online "Lottare, vivere, sorridere", blog scritto e gestito da 5 donne.
