È agosto. Le città rallentano, gli uffici si svuotano, le agende si fanno leggere. Ma la malattia non va in ferie. Non lo fa da vent’anni con Pietro Demuru, 76 anni, ex poliziotto, malato di Parkinson in fase avanzata, allettato, con tracheostomia, Peg e ventilazione 24 ore su 24. Da pochi giorni, però, la sua situazione è precipitata: niente più infermiere specialista, niente medico, niente assistenza domiciliare. Solo silenzio e incertezza. Tutto questo non per un errore clinico, ma per un pasticcio amministrativo.
Una vertenza tra la Asl 8 di Cagliari e il personale sanitario specializzato che, da un anno, presta servizio in condizioni critiche senza ricevere retribuzioni adeguate per le prestazioni extra. Risultato: gli infermieri hanno detto basta. Hanno dichiarato lo stato di agitazione. E ora, circa 130 famiglie sarde rischiano di restare senza assistenza. Pietro Demuru è la prima vittima di questo grave cortocircuito.
La comunicazione è arrivata in modo informale alla moglie, Ester Onnis, caregiver 24 ore su 24, da parte dell’infermiera che seguiva Pietro: il servizio è sospeso, non ci sono alternative attivate, nessuna data di ripresa. La motivazione: un problema amministrativo tra Asl e infermieri. Nessun atto ufficiale, nessun preavviso, nessuna sostituzione.
«Ci hanno detto che non verrà più né l’infermiere specialista, né il medico, il che significa che per il cambio della cannula tracheostomica o della Peg mio marito dovrebbe essere portato in ospedale. Ma è allettato in modo permanente. Non si può spostare. È una follia», dice Ester.
La famiglia, già sotto pressione da anni, è rimasta senza supporto sanitario avanzato, a gestire a casa interventi che richiederebbero un’équipe ospedaliera: cambio tracheo mensile, gestione della ventilazione, cambio Peg, interventi in emergenza.
«In pratica la prospettiva è il fine vita», dice ancora Ester, «perché ci stanno togliendo tutto. L’infermiera, il medico, la sicurezza. Non possiamo farcela da soli».
A denunciare per primo il rischio era stato il sindacato Nursind, che aveva segnalato la mancata retribuzione delle prestazioni extra svolte dagli infermieri specialisti nell’assistenza domiciliare ai pazienti in area critica. Prestazioni fondamentali ma considerate “aggiuntive” rispetto al monte ore e quindi mai pagate dalla Asl 8 da oltre un anno.
«I diritti dei malati – alla cura, all’assistenza, alla protezione – vengono annullati dai doveri non rispettati verso i lavoratori sanitari», incalza Ester, «e in questo caos, la comunicazione della sospensione del servizio è stata fatta in modo verbale, senza uno straccio di documento, ad agosto, nel silenzio generale».
Oltre all’indignazione, resta il vuoto assoluto di un sistema che non ha previsto un piano B. Nessun servizio alternativo, nessun raccordo con l’ospedale, nessuna presa in carico da parte di strutture sanitarie. La famiglia si trova sola, con un paziente in condizioni gravissime e senza alcun margine di gestione.
«Ci hanno scaricato tutto sulle spalle, come se potessimo fare da medici, da infermieri, da tecnici. Ma noi siamo solo una famiglia che cerca di tenere in vita un uomo che ha già pagato tutto alla vita e allo Stato».