«Carissimo Sammy,

sono una pediatra e ho deciso di scriverti una lettera come se tu fossi stato un mio paziente. Non riesco a pensarti se non con un sorriso, con il tuo sorriso particolarmente coinvolgente, intrigante, empatico, che sa raccontare tutto di sé. Ti immagino bambino di parecchi anni fa, quando iniziavi a manifestare qualche sintomo strano che preoccupava i tuoi attenti genitori, durante le prime fasi della crescita…fino alla diagnosi raggelante per loro di Sindrome della progeria di Hutchinson-Gilford.

Malattia rara, descritta sui testi di Pediatria con poche righe che terminano con il quadro prognostico di “invecchiamento precoce”. Ricordo un caso osservato presso la Clinica Pediatrica di Pavia, di cui non ebbi poi contezza evolutiva. Si sapeva che solitamente raggiungevano l’età adolescenziale ma non quella adulta.

Tu invece, caro Sammy, hai sorpreso tutti coloro che sostenevano che ci avresti salutato attorno ai 12-13 anni, perché grazie alla tua tenacia e alla bravura dei tuoi genitori, sei arrivato quasi al termine del terzo decennio. Ti ho immaginato mentre pochi giorni fa, a seguito di un evento improvviso, nel bel mezzo di una festa, varcavi la soglia dell’Eterno e, con la tua costante levità ironica, sembravi chiedere: “È qui che continua la festa?”.

Avrai cercato di intavolare con Nostro Signore qualche discussione accademica sui vari perché della tua sindrome. Lo starai convincendo, con i tuoi ragionamenti da brillante ricercatore, di fare indagini su tutto il globo, per aiutare i malati che ne sono affetti, e poi di comunicare a te le risposte. Sì perché tu “sei solo in un locale accanto” dove continui il tuo compito di studioso alla ricerca di una possibile terapia in chiave genica.

Sei stato davvero un fenomeno, piccolo-grande Sammy: con la tua vivace intelligenza, appena hai avuto consapevolezza del tuo quadro clinico, hai deciso di cavalcare le difficoltà trasformandole in opportunità. Grazie alla tua straordinaria simpatia, hai intessuto amicizie in tutto il mondo: sei e sarai il Sammy universale!

Ci sono due gradevoli “fotogrammi” della tua storia che ricordo particolarmente: il primo, radioso con la corona di alloro sul capo il giorno della tua laurea in Scienze Naturali nel 2018 (poi nel 2021 la laurea magistrale in Molecular Biology) presso l’Università degli Studi di Padova, quando avresti voluto – secondo me – gridare al mondo con la tua schiettezza, che con la volontà e l’intelligenza si possono fare tante cose.