Pubblichiamo oggi la lettera di un diabetico sardo, che si chiede che fine abbiano fatto quei sensori innovativi annunciati dalla Regione Sardegna e di cui i malati non sanno nulla.
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"Gentile redazione,
ho 34 anni, sono nato e vivo in Sardegna ed ho il diabete di tipo 1 da più di 25 anni. Il diabete di tipo 1 è una malattia non legata ad una scorretta alimentazione, ma con cui nasciamo e dobbiamo convivere per tutta la vita. Attualmente la Sardegna è la Regione Italiana con la più alta concentrazione di diabetici tra la popolazione. Con 50 nuovi casi per 100.000 abitanti.
Da quando ho iniziato a fare l'insulina, le cose sono cambiate, prima si usavano le siringhe e l'insulina doveva essere miscelata manualmente, fino a raggiungere la concentrazione desiderata. L'azione della stessa era abbastanza lenta e prima di mangiare bisogna attendere anche un'ora, aspettando che il livello della glicemia, cioè la concentrazione degli zuccheri nel sangue, torni a livelli normali. Per misurarla, si usano degli apparecchi, i glucometri, che tramite una piccola goccia di sangue permettono di conoscere il valore della glicemia. Negli anni, le cose sono un po' cambiate, l'insulina viene data in "penne" di pratico utilizzo (che non richiedono un predosaggio iniziale) e l'azione dell'insulina è molto più rapida.
Però la glicemia si misura sempre con il glucometro, attraverso una goccia di sangue e sempre in un numero limitato di volte. Il problema è che la glicemia è molto variabile, può scendere o salire a seconda di quello che facciamo, se mangiamo qualcosa oppure se facciamo attività fisica. Un basso livello della glicemia è molto pericoloso e può portare anche al coma, così come alti livelli prolungati causano danni agli organi. L'ideale sarebbe averla sempre sotto controllo, così da poter correggere le iperglicemie con dell'insulina o le ipoglicemie con l'assunzione di carboidrati.
Purtroppo questo non è possibile perché le strisce che vengono fornite dalle ASL Sarde per il controllo del diabete sono limitate ad un massimo di 4 al giorno, consentendo quindi di fare praticamente solo i controlli in corrispondenza dei pasti. Inoltre, durante un'ipoglicemia possono essere necessari diversi controlli prima che i valori ritornino normali. Inoltre, a seconda dell'ambiente in cui ci si trova (posti di lavoro, ristoranti, ecc..), non è così comodo ed immediato fare un controllo.
Fortunatamente, almeno nel resto del mondo, la situazione è migliorata. Ora esistono dei sistemi di monitoraggio flash (FGM) o continuo (CGM) del glucosio. Sono dei piccoli sensori che si applicano sul braccio con una piccola cannula e permettono al lettura della glicemia quando si vuole attraverso un tag NFC (praticamente è possibile farlo con uno smartphone).
Il sistema commerciale più utilizzato qui in italia è il Freestyle Libre. Ogni sensore ha una durata di 14 giorni e viene letto o tramite l'apparecchio fornito o direttamente tramite uno smartphone.
Molte Regioni Italiane prescrivono gratuitamente ai pazienti diabetici questi sensori per il controllo della glicemia, migliorando notevolmente la vita del paziente e consentendo anche un risparmio nel lungo periodo sulle casse della sanità, in quando diminuiscono i ricoveri, le visite specialiste ed i costi delle cure dovuti alle complicazioni del diabete.
Il freestyle, abbinato ad un piccolo lettore che trasmette le letture ad un cellulare, permette anche la lettura continuativa della glicemia, consentendo quindi di essere avvisati tramite un avviso sonoro se la glicemia è troppo bassa/alta o addirittura prima che questo avvenga (allarmi predittivi). Questo sistema normalmente è a carico del paziente, ma è solo una "tantum" da pagare una volta per l'acquisto dell'apparecchio (premettendo comunque che il sistema con il solo freestyle libre sarebbe più che sufficiente). Il costo maggiore è rappresentato dai sensori. Una fornitura di sensori per un anno ha un costo che ricade sul paziente di circa 1.440€. Una spesa che in molti non possono permettersi.
La Regione potrebbe ottenere prezzi nettamente inferiori (per grandi forniture) oltre che diminuire il costo delle cure per le complicanze del diabete, azzerando di fatto il maggior costo rispetto alle tradizionali strisce per il controllo della glicemia che ad oggi vengono fornite. Così hanno fatto molte Regioni Italiane, ma non la Sardegna.
Dopo quasi un anno di ritardo in cui dalla Regione sembrava che a nessuno (o quasi) interessaste il problema, finalmente il 26/06/2018 la consulta Regionale approva la delibera n.33/10 in cui dovrebbero essere scritte le linee guida per la fornitura del freestyle libre ai pazienti diabetici Sardi.
L'assessore alla sanità Arru esordisce sulla stampa con titoli strabilianti, promettendo tempi stretti per l'attuazione di quanto stabilito.
Ad oggi, quella delibera ancora non è stata pubblicata, nessuno conosce il testo.
Qualche quotidiano ha anticipato le poche righe in cui si diceva che il trattamento era riservato a pochi "fortunati", per la precisione 2699 adulti e 500 bambini. Come verranno scelti i fortunati? Nessuno lo sa!
In Sardegna siamo circa 100.000 diabetici. Dopo tutto questo tempo sono riusciti ad adeguarsi al resto d'Italia per solo il 3,2% dei pazienti!!!
Questo in quella che definiscono la 'prima fase'.
Ma quale sarà la seconda? E soprattutto quando ci sarà?
Una suddivisione in fasi avrebbe senso solo se, dopo la fornitura dei presidi al tuo campione, ne valuti gli effetti. Effetti che puoi valutare solo dopo diversi anni, non il giorno dopo..
Ma possiamo veramente permetterci di perdere anni di tempo? Considerando soprattutto che già siamo anni indietro rispetto alle altre Regioni Italiane?
Non è stato forse solo un modo per far "vedere al grande pubblico", che magari non conosce l'argomento, che 'la regione Sardegna è all'avanguardia ed ha fornito sistemi FGM ai pazienti diabetici' quando invece lo dovrebbe fare (si, perché ancora non l'ha fatto) per solo il 3% dei pazienti?
A me sembra solo una presa in giro.
Notizia di poche giorni fa è la dimissione dei componenti della giunta Regionale sul diabete nominata da Arru, proprio per quanto successo per i sistemi di monitoraggio flash (FGM). Qualcosa non va?
Intanto i diabetici aspettano, senza un adeguato supporto e in mano a dei politici che non fanno nulla per cambiare in breve tempo questa situazione.
L'unico onorevole che si è mosso nella direzione giusta è Marco Tedde (ed il suo gruppo), che prima dell'approvazione della famosa delibera sugli FGM aveva presentato un'interrogazione in merito alla fornitura dei sensori in Sardegna.
Questo è un grosso problema e dovrebbe avere un risalto mediatico molto più grande se si vuole veramente che qualcuno cambi le cose.
Cordiali saluti".
Marco Impagliazzo
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