Pubblichiamo oggi la lunga lettera di una psicologa sarda e relativa al caso di un malato di SLA non dotato di sintetizzatore vocale e privato della visita dei familiari senza che ne sia stata accertata, in questo senso e secondo i familiari stessi, la reale volontà.

Un caso non certo isolato, e che suggerisce importanti riflessioni.

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"Gentile redazione,

immaginate di essere colpiti dalla SLA, e di sapere che perderete nel giro di qualche anno progressivamente tutte le capacità sensoriali e motorie delle quali siete dotati dalla nascita e che vi consentono una vita autonoma: mangiare, bere , andare in bagno, guidare la macchina, continuare il vostro lavoro, i rapporti affettivi con amici e familiari, le mani, le braccia e le gambe diventano inutili appendici, inarrestabilmente tutti i muscoli si paralizzano, solo gli occhi ed il vostro cervello possono continuare la loro instancabile ricerca di comunicazione dei vostri bisogni ed emozioni, ma vi obbligano a restare soli, in una stanza, e le uniche relazioni con il mondo esterno sono col personale sanitario e con la persona che quotidianamente vi cura senza tutti gli ausilii previsti per questa patologia.

Ebbene questa è la situazione di Sandro, nome di fantasia, un sardo da me conosciuto e frequentato sia di persona che attraverso Facebook, oltre che per la lunga amicizia che mi lega ai familiari, i quali denunziano: 'Siamo perplessi, amareggiati e preoccupati per la decisione assunta dal giudice tutelare di non consentire ai fratelli di vedere il nostro congiunto malato di SLA nonostante non sia stata chiarita l'origine della sua volontà né sia stato possibile interloquire con lui, essendo privo del sintetizzatore vocale'.

I fratelli e le sorelle di Sandro fanno notare che "prima di un’ordinanza del giudice la moglie, amministratrice di sostegno, ha impedito perfino la visita di un'anziana zia, deceduta da qualche giorno, lasciata sulla soglia della casa senza un perché ".

"Intendiamo rispettare il dispositivo ma – osservano i familiari - riteniamo altresì di subire da mesi un rifiuto che non ci sembra nato dalla volontà del nostro caro con cui, prima e anche durante la malattia, abbiamo sempre avuto amorevoli e affettuosi rapporti, avendolo inoltre, anche in compagnia della moglie, in più occasioni, accompagnato per visite di controllo e accertamenti diagnostici in Sardegna e fuori. Pensiamo invece che un atteggiamento di estrema protezione da parte della moglie stia producendo negative conseguenze sulla psiche di nostro fratello".