"Cara Unione,
scrivo per esprimere, a nome della famiglia, sinceri sentimenti di ringraziamento per quanti si sono prodigati, a vario titolo, per accompagnare la loro piccola A. in un mondo altro, senza dolore.
A. è morta qualche giorno fa a pochi mesi di vita a causa di una patologia rara e complessa e, purtroppo, incurabile.
I genitori hanno affrontato la malattia della loro piccolina con grande dignità e compostezza standole sempre vicini, sostenendosi a vicenda ed affrontando tutte le difficoltà logistiche connesse con un ricovero extraregione in struttura di terzo livello e la lunga ospedalizzazione con tutte le limitazioni legate alla pandemia in corso.
Questa piccola bambina ha catalizzato intorno a sé una serie di energie positive che credo e spero potranno attivare nuovi percorsi per altri bambini e bambine che dovessero necessitare come lei di livelli di cura ad alta intensità.
Già durante la sua degenza al Bambin Gesù , in previsione del suo rientro ad Olbia, i colleghi e gli infermieri della semi - intensiva neonatale, gli esperti di cure palliative e di etica si sono messi a disposizione per condividere con gli operatori locali conoscenze ed esperienze attraverso webinar. Localmente tutti hanno risposto all’appello per creare il miglior percorso, nelle condizioni date, alla piccola A. e per gestire la problematica sanitaria e i problemi concomitanti della famiglia.
L'assistente sociale del Comune di Olbia, il mediatore culturale, la psicologa, le colleghe e il personale infermieristico nella fase dell’assistenza domiciliare, la pediatra di famiglia, il personale del 118, i colleghi anestesisti ospedalieri, la direzione medica di presidio, la collega del centro ustioni di Sassari, la Terapia intensiva neonatale di Sassari e tutto il personale dell’Unità Operativa di Pediatria di Olbia oltre che alcuni volontari, tutti, si sono sforzati di fare gioco di squadra, confrontandosi di continuo e rendendosi disponibili a fare la loro parte, se e quando richiesta.
Non me ne vogliate se mi permetto di sottolineare il lavoro paziente e premuroso delle colleghe, dei colleghi e di tutto il personale infermieristico del 'mio' reparto di Pediatria nell’accudimento professionale di A. e nell'aver cucito addosso a lei la terapia per evitarle ogni dolore inutile.
A. aveva bisogno di un’infermiera 'tutta per sè' per ogni turno, per tutti i 45 giorni di degenza e proprio negli occhi delle infermiere ho visto dietro le mascherine, oltre che la segreta paura di essere in turno al momento in cui A. le avrebbe lasciate, tanta stanchezza.
Torneremo sicuramente alla normalità ma sarebbe auspicabile che nel frattempo queste, come altre serie professioniste della sanità, potessero avere il 'loro ristoro' magari essendo affiancate da altre e nuove leve. In chiusura, auspico che l’esperienza da tutti maturata possa dare corpo e concretezza a un gruppo che si occupi sistematicamente in Sardegna di palliazione pediatrica della quale si sente un forte bisogno".
Francesca Ena - Pediatra, Olbia